En 1866 el médico británico John Langdon Down notó, por simple asociación, que había un grupo de personas que compartían características físicas y de comportamiento muy similares.
Entre estas particularidades comunes a este grupo pueden mencionarse la poca fuerza muscular, pliegue de piel en el ángulo interno del ojo, raíz nasal deprimida, protrusión de la lengua y diferentes grados de retraso mental.
Sin más elementos que estas similitudes lo primero que hizo fue patentar su descubrimiento bajo el nombre científico de Idiocia Mongoloide (idiotez mongólica) aludiendo al malvado emperador de Mongolia Gengis Khan (conocido como el Demonio de las Estepas) quien poseía rasgos faciales muy parecidos a los de este grupo de pacientes. Esta decisión de asociar la nomenclatura del padecimiento con un ser tan sádico fue muy cuestionada en aquel momento, pero no tuvo resultados positivos y fue asentada en el diccionario con el nombre común de mongolismo.
Noventa y dos años después (1958) el científico francés Jérôme Lejeune logra aislar la trisomía del cromosoma 21 como causante biológico de la irregularidad genética, es decir, es la primera persona que consigue determinar y demostrar la causa real del mal.
Lejeune ve en este importante descubrimiento un valioso recurso para estimular la investigación y permitir el desarrollo de tratamientos adecuados en aras de curar a los enfermos y dar esperanza a sus padres. Las familias de los enfermos, atraídas por la celebridad internacional de Jérôme y su accesibilidad, se dirigían cada vez en mayor número a él. Daba tratamiento a varios miles de jóvenes pacientes que acudían a su consulta desde todos los rincones del mundo; a otros les hacía un seguimiento por correspondencia. Ayudaba a los padres a comprender y a aceptar esa tribulación asegurándoles que sus hijos, a pesar de su grave discapacidad intelectual, rebosarían de amor y de ternura.
Por desgracia, el investigador francés estaba lejos de imaginar que su invaluable aporte científico sería utilizado con una finalidad opuesta: la supresión mediante el aborto de los fetos cuyos análisis clínicos demostraran que poseían esta alteración en sus cromosomas. Para él fue devastador reconocer que su descubrimiento había ocasionado grandes riesgos para la vida de los trisómicos.
A partir de ese momento, Lejeune se consagró como defensor del derecho a nacer de estas bebés y creó la asociación Dejadlo vivir.
Su postura pro-vida encontró gran oposición entre la comunidad científica internacional la cual se oponía (en franca actitud eugenésica) a que estos embarazos llegaran a término, por lo que fue atacado y tan marginado que en 1970 lograron despojarlo del premio Nobel de Medicina.
En esa ocasión, Lejeune escribe a su esposa: Hoy he perdido el Nobel de Medicina pero me siento en paz. El racismo cromosómico es esgrimido como un estandarte de libertad. Que esa negación de la medicina, de toda la fraternidad biológica que une a los hombres, sea la única aplicación práctica del conocimiento de la trisomía 21 es más que un suplicio. ¡Proteger a los desheredados!, ¡qué idea más reaccionaria, retrógrada, integrista e inhumana!
Su postura pro-vida para los aquejados del síndrome de Down creó un punto de conexión antiaborto con el papa Juan Pablo II quien el 5 de agosto de 1993 funda la Academia Pontificia para la Vida y lo nombra su presidente, cargo que ocupó hasta el 30 de marzo de 1994, día en que murió víctima de cáncer de pulmón.
Como recompensa a una existencia humilde y casi anónima, dedicada en cuerpo y alma a la protección y mejora de la calidad de vida de los pacientes trisómicos, el 11 de abril del año 2012 el mundo recibió la noticia de que el proceso diocesano para la beatificación y canonización del eminente científico francés había sido aprobado en la Catedral de Notre Dame en París. Los titulares decían: Pierde el Nobel, pero gana el cielo
El vocablo "mongólico" y la respuesta de la RAE
Diversas y justificadas razones han provocado batallas legales alrededor del tema. En 1965 el entonces presidente de la República de Mongolia solicitó a la Organización Mundial de la Salud (OMS) que interviniera para cesar la vinculación de su país con el conocido síndrome, ya que sus ciudadanos sufrían discriminación alrededor del mundo.
Esta discriminación se debe a que su traducción en todos los idiomas se corresponde con el gentilicio de los mongoles y, por extensión, adquirió la misma connotación peyorativa en todos los idiomas.
Por estas razones, ese mismo año la OMS decidió sustituir la nomenclatura clínica de mongolismo por Síndrome de Down, tal vez como ironía para aludir a la probable limitación mental del médico John Langdon Down cuyo egocentrismo le impidió darse cuenta de que, no solo estigmatizaba a los oriundos de una nación, sino que vinculaba a los tiernos pacientes tricosómicos con la malvada figura de Khan. La RAE no hizo el cambio.
Como dato curioso, es bueno destacar que los mongoles aparecen entre los de mayor coeficiente intelectual en el mundo.
La otra respuesta insensible de la Academia
Desde hace algún tiempo un grupo de madres españolas ha estado solicitando a la RAE que considere la palabra mongólico como insulto basados en su uso más popular. Esta sencilla acción facilitaría legalmente desvincularla de quienes la padecen o, en su defecto, eliminarla como sinónimo de Síndrome de Down. La respuesta de la institución académica fue tajante: la situación no es ajena, pero no puede cambiarse todo lo que se pide y el diccionario no hace cambios porque lo pida un grupo, partido o gobierno". (publicada por la plataforma Change.org y la agencia informativa Europa Press con fecha 20-03-2015).
Cabe precisar que Jérôme Lejeune bautizó la anomalía con el nombre trisomía 21.
Es significativo que no exista una respuesta positiva a una solicitud tan sensible y bien argumentada y que, al mismo tiempo, se hayan procesado y aceptado términos como "marinovio" o "culamen" los cuales, además de contar con sus equivalentes en nuestro idioma, no tienen relevancia en el progreso humano.
Definitivamente las soluciones inteligentes no siempre llegan por el camino esperado y queda claro que no daña tanto la incapacidad de la mente como la incapacidad del corazón.
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